ΚοινωνίαΥγεία

Ο Πρόεδρος του Φιλανθρωπικού Σωματείου Γονέων και Φίλων των Ατόμων με Αυτισμό «ΜΙΤΟΣ», Θωμάς Γκορίλας, στο περιοδικό Πατρινόραμα

98views

Ο Πρόεδρος του Φιλανθρωπικού Σωματείου Γονέων και Φίλων των Ατόμων με Αυτισμό «ΜΙΤΟΣ»,   Θωμάς Γκορίλας,  μιλάει στο περιοδικό Πατρινόραμα και στην Ευτυχία Λαμπροπούλου «ενόψει της Έκθεσης έργων Ελλήνων Μεγάλων Ζωγράφων. Τα έσοδα από την πώληση πινάκων της έκθεσης  θα διατεθούν στο σύλλογο «ΜΙΤΟΣ».

  1. Οι γονείς σηκώνετε τον δικό σας σταυρό και ανεβαίνετε τον προσωπικό σας Γολγοθά , πείτε μας λίγα λόγια πως βιώνετε το γεγονός ότι μία κοινωνία είναι από αδιάφορη έως εχθρική απέναντι στα παιδιά με αυτισμό; 

 

Σας ευχαριστώ πολύ που μου δίνετε την ευκαιρία να ενημερώσω το κοινό σας και την κοινότητα για ένα τόσο σημαντικό θέμα που είναι ο Αυτισμός, που θα πρέπει να  μας απασχολεί όλους,   και όχι μόνο τις οικογένειες που έχουν ως μέλος άτομο με Αυτιστική Διαταραχή.   Και γιατί το λέω αυτό;  Διότι ενώ σχεδόν όλα τα σοβαρά συγγενή νοσήματα και οι  περισσότερες αναπηρίες, εμφανίζουν δραματική μείωση των κρουσμάτων και θεαματική βελτίωση της πρόγνωσης,   και αυτό  χάρη  στην αλματώδη ανάπτυξη της ιατρικής, της  βιοτεχνολογίας, του προγεννητικού ελέγχου και της επιτυχούς αντιμετώπισής τους εν γένει,  ο Αυτισμός παρουσιάζει αντίθετα τεράστια αύξηση των κρουσμάτων και δεν υπάρχει μέχρι  αυτή τη στιγμή ούτε γνωστή θεραπεία, ούτε γνωστή  αιτιολογία. Γι αυτό ακριβώς οι πολίτες πρέπει να ενημερωθούν και να συνδράμουν για  να αντιμετωπίσουμε  μαζί  την υπ ’ αριθμόν ένα Παγκόσμια επιδημία, τον Αυτισμό, όπως την ανακήρυξε  το 2017 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. 

Θωμάς Γκορίλας

Μια πολύ πρόσφατη έρευνα  έδειξε ότι ο αυτισμός αυξήθηκε σημαντικά, φτάνοντας συνολικά το 2% των γεννήσεων, κάτι που σημαίνει ότι  τουλάχιστον, το 1 στα 45 παιδιά έχει αυτισμό.

Το αντίστοιχο ποσοστό από προηγούμενη έρευνα πριν από μερικά χρόνια ήταν στο 1 στα 68 παιδιά.  Αρα, στην πόλη της Πάτρας με 180.000 κατοίκους θα πρέπει να έχουμε 4.000 άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού και στο Δήμο Πατρέων  πάνω από 5.000 !!!.

Στο σύλλογό μας μετέχουν μόνο το 10 % του θεωρητικού  αυτού αριθμού,  που είναι κυρίως μέτριας και μεγάλης βαρύτητας, και έχουμε βάλει σαν στόχο  να προσελκύσουμε  πολύ μεγαλύτερο ποσοστό.

Παρ’ όλα αυτά δεν έχει τύχει της δέουσας προσοχής από την πολιτεία μας, αλλά ούτε και από την επιστημονική κοινότητα.  Πόσο μάλλον από την κοινωνία μας, τη στιγμή που πολλές φορές δύσκολα  γίνεται αποδεκτός ο Αυτισμός  ακόμα και από την ίδια την οικογένεια.

      Το κοινωνικό μας κράτος πάσχει, περιοριζόμενο κυρίως στην παροχή κάποιων επιδομάτων,   χωρίς την ανάπτυξη κατάλληλων και επαρκών υπηρεσιών και υποδομών. Η  ενημέρωση και η κινητοποίηση έχει και σαν στόχο την ανάπτυξη δομών πρώιμης διάγνωσης και θεραπευτικής φροντίδας για τα παιδιά αυτά και τις οικογένειες τους, καθώς και υποστηρικτικές δομές για την ενήλικη ζωή, για όσους τις χρειάζονται.

Οφείλω  βέβαια να δηλώσω ότι την τελευταία δεκαετία μπήκαν αρκετά πράγματα σε μια σειρά και δρομολογήθηκαν σημαντικά έργα,   κάποια  από αυτά έχουν υλοποιηθεί στην πόλη μας και σύντομα ελπίζουμε πως θα ολοκληρωθούν πολύ περισσότερα και αφορούν τόσο  τον τομέα της ανάπτυξης υπηρεσιών και  υποδομών,  όσο  και στη μετάδοση και στη διάχυση της γνώσης  για τον  Αυτισμό, πράγμα πολύ σημαντικό,  στα οποία  έβαλε το λιθαράκι του και ο σύλλογός μας , έχοντας την αρωγή πολλών συμπολιτών μας.  Οι συμπολίτες μας αυτοί είτε  στελεχώνουν καίριες  υπηρεσίες, οργανισμούς, και με προθυμία μας  διευκολύνουν, είτε μας συνδράμουν  σαν ενεργοί ευαισθητοποιημένοι πολίτες, όπως ο κ. Αχιλλέας Παπαδιονυσίου .  Θα ήθελα να τους ευχαριστήσω όλους και έναν- έναν  χωριστά, αλλά  αδυνατώ τη στιγμή αυτή.

Εν κατακλείδι , απαντώντας συνοπτικά στη ερώτησή σας θεωρώ πως υπάρχουν καλές προθέσεις από την πλειονότητα των συμπολιτών μας , αλλά η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τον Αυτισμό, πρέπει να  είναι περισσότερο στοχευμένη και διαρκής.  Αυτό θα αναγκάσει τους κυβερνώντες να θέσουν σαν στρατηγικό στόχο στην κοινωνική πολιτική και στο κοινωνικό κράτος, την  υλοποίηση συγκεκριμένων δράσεων και πολιτικών για τον Αυτισμό.

Αυτό είναι για εμάς ύψιστης κοινωνικής σημασίας. Είναι η απάντηση στην αγωνία, στο διαρκές άγχος και την ανασφάλεια χιλιάδων οικογενειών, που οι ελλείψεις υποδομών και υπηρεσιών τους τρομάζουν  περισσότερο και από την ίδια τη  διάγνωση του Αυτισμού.

  1. Εξ όσων γνωρίζω είστε πολλά χρόνια πρόεδρος του φορέα «ΜΙΤΟΣ» . Τι προβλήματα έχετε αντιμετωπίσει ποιοί στάθηκαν ουσιαστικοί αρωγοί δίπλα σας ;

Τα προβλήματα ήταν,  είναι και θα είναι αναρίθμητα και δυσεπίλυτα. Είναι πολύπλοκα όσο πολύπλοκος και  ιδιαίτερος είναι και ο Αυτισμός. Η φροντίδα ενός ατόμου με αυτισμό έχει σοβαρές επιπτώσεις στην οικογένεια, καθώς συχνά οδηγεί τα μέλη της σε περιορισμό των επαγγελματικών τους δραστηριοτήτων, εξάντληση, κατάθλιψη και σε ένα ιδιότυπο κοινωνικό αποκλεισμό.

Σαν σύλλογος,  πάρα πολλές φορές να αδυνατούμε να ανταποκριθούμε στις  απαιτήσεις των μελών μας και τους απογοητεύουμε, κυρίως γιατί τα πράγματα είναι πολύπλοκα και δύσκολα από τη ίδια τη φύση της Αυτιστικής  Διαταραχής, γεγονός που μας στενοχωρεί και μας προβληματίζει.  Κάνουμε αρκετές προσπάθειες, ίσως όχι πάντα όσες θα έπρεπε,   ώστε να ευοδωθούν  οι σκοποί και οι στόχοι του συλλόγου μας,  που επιγραμματικά  συμβάλουν στη συνεχή και κατάλληλη εκπαίδευση, στην  προστασία τους, στην ανάδειξη και διεύρυνση των δικαιωμάτων τους, στην αναβάθμιση της παρεχόμενης εκπαίδευσης, καθώς και στην ψυχική, κοινωνική και οικονομική ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο.

Αυτό βέβαια δεν είναι αρκετό, γιατί εκτός από την πολυπλοκότητα της Αυτιστικής Διαταραχής, της ατομικής προσέγγισης κάθε περίπτωσης, ένας επιπλέον λόγος είναι ότι η αύξηση των γεννήσεων παιδιών με αυτισμό είναι  ραγδαία , και έχει φτάσει να ξεπερνά κατά πολύ τον συνολικό αριθμό των παιδιών με νεοπλασίες, Aids, σύνδρομο Down και παιδικό σακχαρώδη διαβήτη.

Ο σύλλογός  «ΜΙΤΟΣ»  με πολύ κόπο και με αποτελεσματικούς  αρωγούς στην προσπάθεια μας,  βρισκόταν και βρίσκεται πίσω από  τα σημαντικά που έχουν γίνει  και θα υλοποιηθούν, τόσο σε τοπικό επίπεδο, όσο και στο γενικότερο θεσμικό πλαίσιο , όπως στη διαμόρφωση πολιτικών για τον Αυτισμό, ευνοϊκής  νομολογίας και κοινωνικής πολιτικής, συμμετέχοντας ενεργά σε όλα τα θεσμικά όργανα σε πρωτοβάθμιο, δευτεροβάθμιο και τριτοβάθμιο επίπεδο του αναπηρικού συνδικαλιστικού κινήματος,   στην ΠΟΣΓΚΑμεΑ, στην ΕΣΑμεΑ, στην ΠΟΜΑμεΑ,  καθώς και σε σχετικούς  επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς, οργανώσεις, ινστιτούτα, πανεπιστήμια,  εταιρείες,  ενώσεις  και οργανισμούς, τοπικούς, εθνικούς και διεθνείς, με ουσιαστικές και πολυεπίπεδες παρεμβάσεις.

Η βασική μας επιδίωξη εδώ και χρόνια, και το όραμα του συλλόγου μας είναι η   δημιουργία ενός άρτιου και σύγχρονου Κέντρου Ημέρας και Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης.

Το έργο του συλλόγου μας είναι δύσκολο και πολύπλοκο όσο δύσκολος και πολύπλοκος είναι και ο Αυτισμός.   Με πολύ κόπο και επιμονή, αγωνιζόμαστε για  την δημιουργία υποδομών και για την  ανάπτυξη υπηρεσιών, καθώς και  για τη μετάδοση και διάχυση της γνώσης για τον  Αυτισμό,  σύμφωνα με τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις και ιατροπαιδαγωγικές τάσεις. Έχουμε την αρωγή πολλών συμπολιτών μας, πολλών επιστημόνων και επαγγελματιών που δραστηριοποιούνται στον τομέα του Αυτισμού.

Πιστεύουμε πως έτσι συμβάλλουμε ενεργά στην συνεχιζόμενη εκπαίδευση, που θα οδηγήσει στην  αξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών, εφήβων και  ενηλίκων με Αυτισμό, ώστε να απολαμβάνουν μια  χαρούμενη ζωή, χωρίς στιγματισμό, χωρίς περιθωριοποίηση και κοινωνικό Bulling, χωρίς αποκλεισμούς στην εκπαίδευση, στην υγεία και στην κοινότητα.  Να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα κοινωνικά αγαθά που απολαμβάνουμε όλοι.

Στο σύλλογό μας μετέχουν μόνο το 10 % του θεωρητικού  αυτού αριθμού,  που είναι κυρίως μέτριας και μεγάλης βαρύτητας, και έχουμε βάλει σαν στόχο  να προσελκύσουμε  πολύ μεγαλύτερο ποσοστό.

Πάρα πολλές φορές αδυνατούμε να ανταποκριθούμε στις  απαιτήσεις των μελών μας και τους απογοητεύουμε, κυρίως γιατί τα πράγματα είναι πολύπλοκα και δύσκολα από τη ίδια τη φύση της Αυτιστικής  Διαταραχής.   Αυτό μας στενοχωρεί και μας προβληματίζει.  Κάνουμε αρκετές προσπάθειες, ίσως όχι πάντα όσες θα έπρεπε,   ώστε να ευοδωθούν  οι σκοποί και οι στόχοι του συλλόγου μας ,  που επιγραμματικά  συμβάλουν στη συνεχή και κατάλληλη εκπαίδευση, στην  προστασία τους, στην ανάδειξη και διεύρυνση των δικαιωμάτων τους, στην αναβάθμιση της παρεχόμενης εκπαίδευσης, καθώς και στην ψυχική, κοινωνική και οικονομική ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο.

Αυτό βέβαια δεν είναι αρκετό, γιατί εκτός από την πολυπλοκότητα της Αυτιστικής Διαταραχής, της ατομικής προσέγγισης κάθε περίπτωσης, ένας επιπλέον λόγος είναι ότι η αύξηση των γεννήσεων παιδιών με αυτισμό είναι  ραγδαία , και έχει φτάσει να ξεπερνά κατά πολύ τον συνολικό αριθμό των παιδιών με νεοπλασίες, Aids, σύνδρομο Down και παιδικό σακχαρώδη διαβήτη.

Το έργο του συλλόγου μας είναι δύσκολο και πολύπλοκο όσο δύσκολος και πολύπλοκος είναι και ο Αυτισμός.   Με πολύ κόπο και επιμονή, αγωνιζόμαστε για  την δημιουργία υποδομών και για την  ανάπτυξη υπηρεσιών, καθώς και  για τη μετάδοση και διάχυση της γνώσης για τον  Αυτισμό,  σύμφωνα με τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις και ιατροπαιδαγωγικές τάσεις. Έχουμε την αρωγή πολλών συμπολιτών μας, πολλών επιστημόνων και επαγγελματιών που δραστηριοποιούνται στον τομέα του Αυτισμού.

Πιστεύουμε πως έτσι συμβάλλουμε ενεργά στην συνεχιζόμενη εκπαίδευση, που θα οδηγήσει στην  αξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών, εφήβων και  ενηλίκων με Αυτισμό, ώστε να απολαμβάνουν μια  χαρούμενη ζωή, χωρίς στιγματισμό, χωρίς περιθωριοποίηση και κοινωνικό Bulling, χωρίς αποκλεισμούς στην εκπαίδευση, στην υγεία και στην κοινότητα.

Να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα κοινωνικά αγαθά που απολαμβάνουμε όλοι.

  1. Τι είναι εκείνο που σας δίνει δύναμη να συνεχίσετε τις δράσεις σας;

Μας κινητοποιεί και μας δίνει δύναμη να συνεχίζουμε η στήριξη του κόσμου και η διεκδίκηση που οφείλουμε για τα παιδιά μας, μιας και τα ίδια δεν είναι σε θέση να διεκδικήσουν για τον εαυτό τους. Αγωνιζόμαστε για τη  βελτίωση της ζωής τους, όπως κάνουμε όλοι οι γονείς για τα όλα παιδιά μας και θα διεκδικούμε  ότι δε μπορούν να διεκδικήσουν τα ίδια.

Αγωνιζόμαστε ατομικά και συλλογικά με στόχο την ανάπτυξη δομών πρώιμης διάγνωσης και θεραπευτικής φροντίδας για τα παιδιά αυτά και τις οικογένειες τους, καθώς και υποστηρικτικές δομές για την ενήλικη ζωή, για όσους τις χρειάζονται.   Είναι υποχρέωση κάθε ευνομούμενης πολιτείας να συμπεριλάβει σαν στρατηγικό  στόχο  και σχεδιασμό στην κοινωνική της πολιτική και στο κοινωνικό κράτος , την  υλοποίηση συγκεκριμένων δράσεων και πολιτικών για τον Αυτισμό.

Είναι ύψιστης κοινωνικής σημασίας. Είναι η απάντηση στην αγωνία, στο διαρκές άγχος και την ανασφάλεια χιλιάδων οικογενειών, που οι ελλείψεις υποδομών τους τρομάζουν  περισσότερο και από την ίδια τη  διάγνωση.

Είναι κοινή η παραδοχή ότι οι γονείς όλου του κόσμου έχουν ένα σωρό προσδοκίες για  τα παιδιά τους, που όταν είναι υγιείς και ρεαλιστικές, όλες οι οργανωμένες και ευνομούμενες κοινωνίες συνδράμουν και  εξασφαλίζουν  τις κατάλληλες συνθήκες για να υλοποιηθούν .

Όλοι, με λίγα λόγια επιθυμούμε  να μεγαλώσουμε ένα υγιές και ευτυχισμένο παιδί, ένα παιδί που να προκόβει, να προοδεύει   σε όλους τους τομείς.   Οι προσδοκίες των γονιών με παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού είναι κατά πολύ μετριασμένες, αλλά είναι αδιαπραγμάτευτες σε βασικά σημεία.

Αγωνιζόμαστε και θα αγωνιζόμαστε όσο ζούμε για αξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών μας,  για χαρούμενη ζωή, χωρίς στιγματισμό, χωρίς περιθωριοποίηση και κοινωνικό Bulling, χωρίς αποκλεισμούς στην εκπαίδευση, στην υγεία.  Να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα κοινωνικά αγαθά που απολαμβάνουμε όλοι.

Λέμε ΟΧΙ στα κοινωνικά αναχώματα και στις αναχρονιστικές αντιλήψεις, όχι στην περιθωριοποίηση και στη ρατσιστική συμπεριφορά, όχι  στα εμπόδια στην εκπαίδευση,  στην Υγεία, στην εργασία.

Λέμε ΝΑΙ στις ίσες ευκαιρίες, ΝΑΙ στη δημιουργία κατάλληλων υπηρεσιών και υποδομών για την εκπαίδευση, για τη διαμονή τους  όταν η οικογένεια αδυνατεί, ΝΑΙ στις ευκαιρίες για απασχόληση και δουλειά.

  1. Μιλήστε μας για τη σύγχρονη δομή  για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες στο φάσμα Αυτισμού  στην πόλη της Πάτρας και για τον τρόπο λειτουργίας του.

Βρίσκεται σε τελική φάση αποπεράτωσης το Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας, καθώς και Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για Άτομα με Αυτισμό και Νοητική Υστέρηση στην πόλη μας. Η δομή βρίσκεται σε οικόπεδο του Σταθακοπουλείου Κληροδοτήματος, και χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα  ΕΣΠΑ Δυτικής Ελλάδος.

Ένα έργο μεγάλης κοινωνικής και ουσιαστικής προσφοράς στα άτομα με Αυτισμό, καθώς και στις οικογένειές τους. Ένα έργο που θα βελτιώσει τις υποδομές και τις υπηρεσίες της περιοχής μας, προσδοκώντας να γίνει μια δομή ποιοτικών και εξειδικευμένων παιδαγωγικών και θεραπευτικών παρεμβάσεων, αρχίζοντας από την πρώιμη παρέμβαση, έως τη διά βίου εκπαίδευση και στήριξη, βελτιώνοντας την ποιότητας ζωής των ωφελουμένων και προωθώντας την κοινωνική τους ένταξη.

Το Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ ΑμεΑ), καθώς και το Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης (ΚΔΑΠ ΑμεΑ)  του συλλόγου γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό και Ν.Υ. φιλοδοξεί να  καλύψει σε μεγάλο βαθμό τις ανάγκες απασχόλησης, εκπαίδευσης και ψυχαγωγίας των ατόμων με Αυτισμό, με Νοητική Υστέρηση και με συνοδές Αναπηρίες.

Βρίσκεται στην Καλαβρύτων & Αξαρλιάν  στον Αγ. Γεώργιο Λάγγουρα, και διαθέτει χώρους αναψυχής και συγκεντρώσεων, γυμναστηρίου για ατομική & ομαδική άσκηση, χώρους εργοθεραπείας, λογοθεραπείας, ειδικής αγωγής, φυσικοθεραπείας, δημιουργικής απασχόλησης, Η.Υ. και ψυχαγωγίας, χαλάρωσης, υγιεινής, Ιατρικής και νοσηλευτικής φροντίδας, γραφεία υποστήριξης, κουζίνα και παρασκευαστήριο γευμάτων, τραπεζαρία, καθώς και υπαίθριο χώρο με  πισίνα, κήπο, γήπεδο μπάσκετ, ποδηλατόδρομο κ.ά.

΄Οραμά μας είναι, στις σύγχρονες εγκαταστάσεις μας, οι ωφελούμενοι να αξιοποιούν δημιουργικά τον χρόνο τους σε ένα περιβάλλον που θα τους παρέχει ασφάλεια και αγάπη.

Σκοπός του κέντρου είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ΑμεΑ και των οικογενειών τους, καθώς και η συνεχής στήριξή τους,  ώστε να εξαλειφθούν θέματα κοινωνικού αποκλεισμού και να αποφευχθεί η ανάγκη ιδρυματικής φροντίδας.

 

Οι Παρεχόμενες Υπηρεσίες:

Διατροφή και μετακίνηση

  • Υποστηρικτικές και θεραπευτικές υπηρεσίες όπως λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, ψυχοεκπαίδευση, δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης και αυτοφροντίδας, εκπαίδευση για ημιαυτόνομη και υποστηριζόμενη διαβίωση, απόκτηση κοινωνικών δεξιοτήτων.
  • Μουσικοθεραπεία και θεατρικό παιχνίδι
  • Συντήρηση και εξέλιξη των γνώσεων με εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής
  • Προγράμματα αγωγής υγείας και περιβαλλοντικής εκπαίδευσης, σε συνεργασία με δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς
  • Εργαστήρια προεπαγγελματικών και επαγγελματικών δεξιοτήτων, προκειμένου οι ωφελούμενοι να συνδεθούν με την αγορά εργασίας
  • Επισκέψεις και εκδρομές σε πολιτιστικούς και ψυχαγωγικούς χώρους, ώστε να συνυπάρξουν μέσα από δραστηριότητες στην εργασία, στην τέχνη, στον αθλητισμό και στην ψυχαγωγία
  • Επισκέψεις σε καταστήματα της πόλης για ατομικά ψώνια, όπως σε super market, εμπορικά καταστήματα και σε καταστήματα εστίασης και αναψυχής για ενσωμάτωση, συμπερίληψη και συμμετοχή στην κοινότητα.
  • Στο γυμναστήριο, στην πισίνα και στις αθλητικές εγκαταστάσεις μας, αλλά και σε άλλες δημόσιες ή ιδιωτικές εγκαταστάσεις, θα υλοποιούνται πλήθος αθλητικών προγραμμάτων όπως κολύμβηση, μπάσκετ, βόλεϊ, ποδηλασία, γυμναστική, γιόγκα, μποξ, χορός  κ.ά
  • Αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου με επιτραπέζια παιχνίδια, χρήση Η/Υ, μαγειρική, κηπουρική κ.ά

Όλοι μας, μετά το σχολείο, είτε συνεχίζουμε στις ανώτερες βαθμίδες εκπαίδευσης είτε αναζητούμε κάποια εργασία.  ΄Ετσι και οι οφειλούμενοι του κέντρου μας, μετά το σχολείο, θα έχουν τη δυνατότητα να απασχοληθούν δημιουργικά, να εκπαιδευτούν σε δεξιότητες ζωής, να κοινωνικοποιηθούν, να ψυχαγωγηθούν, για να έχουν μια ευχάριστη ζωή.

 

 

  1. Τι είναι εκείνο που λείπει από τη ζωή των παιδιών σας αλλά και από εσάς;

 

Μας λείπουν πάρα πολλά. Μας λείπει η ίδια η ζωή.  Μας λείπει μια  συνεκτική και υποστηρικτική κοινότητα, που είναι κρίσιμη για την ευημερία, τη συμπερίληψη και την ανάπτυξη των ατόμων με Αυτισμό.

Μας λείπει η κατάλληλη και διαρκής Εκπαίδευση, ώστε να  προωθήσει την ανεξάρτητη λειτουργικότητα. Να δώσει νόημα στις αντιληπτικές εμπειρίες και συνεπώς στη ζωή των παιδιών μας.  Να κατανοούν την κατάστασή τους και να αποκτούν  δεξιότητες, ώστε να μπορούν να την ελέγξουν.   Να επιτευχθεί η προσαρμογή των παιδιών μας στο περιβάλλον και στον κόσμο.  Να είναι χαρούμενα και ευχαριστημένα!

Η απαιτήσεις και οι προσδοκίες μας είναι μετριασμένες.  Θέλουμε  όμως να δεχθούν και να κατανοήσουν όλοι ότι: Ο αυτισμός δεν είναι μια επιλογή, αλλά η αγάπη και η κατανόηση είναι.

 

  1. Τι θα μπορούσε να κάνει την ποιότητα ζωής σας καλύτερη;

 

Είναι κοινή η παραδοχή ότι οι γονείς όλου του κόσμου έχουν ένα σωρό προσδοκίες για  τα παιδιά τους, που όταν είναι υγιείς και ρεαλιστικές, όλες οι οργανωμένες και ευνομούμενες κοινωνίες συνδράμουν και  εξασφαλίζουν  τις κατάλληλες συνθήκες για να υλοποιηθούν .

Όλοι, με λίγα λόγια επιθυμούμε  να μεγαλώσουμε ένα υγιές και ευτυχισμένο παιδί, ένα παιδί που να προκόβει, να προοδεύει   σε όλους τους τομείς.   Οι προσδοκίες των γονιών με παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού είναι κατά πολύ μετριασμένες, αλλά είναι αδιαπραγμάτευτες σε βασικά σημεία.

Αγωνιζόμαστε και θα αγωνιζόμαστε όσο ζούμε για αξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών μας,  για χαρούμενη ζωή, χωρίς στιγματισμό, χωρίς περιθωριοποίηση και κοινωνικό Bulling, χωρίς αποκλεισμούς στην εκπαίδευση, στην υγεία.  Να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα κοινωνικά αγαθά που απολαμβάνουμε όλοι.

Λέμε ΟΧΙ στα κοινωνικά αναχώματα και στις αναχρονιστικές αντιλήψεις, όχι στην περιθωριοποίηση και στη ρατσιστική συμπεριφορά, όχι  στα εμπόδια στην εκπαίδευση,  στην Υγεία, στην εργασία.

Λέμε ΝΑΙ στις ίσες ευκαιρίες, ΝΑΙ στη δημιουργία κατάλληλων υπηρεσιών και υποδομών για την εκπαίδευση, για τη διαμονή τους  όταν η οικογένεια αδυνατεί, ΝΑΙ στις ευκαιρίες για απασχόληση και δουλειά.

Θα αγωνιζόμαστε για τη  βελτίωση της ζωής τους, όπως κάνουμε όλοι οι γονείς για τα όλα παιδιά μας και θα διεκδικούμε  ότι δε μπορούν να διεκδικήσουν τα ίδια.

 

 

 

  1. Πως νιώθετε όταν η ανυπαρξία του κράτους με την ευρύτερη έννοια υποκαθίσταται από πρωτοβουλίες ενεργών πολιτών είτε συλλογικά είτε μεμονωμένα;

 

Είναι γεγονός ότι το κοινωνικό μας κράτος πάσχει, περιοριζόμενο κυρίως στην παροχή κάποιων επιδομάτων, χωρίς την ανάπτυξη κατάλληλων και επαρκών υπηρεσιών και υποδομών. Το κενό αυτό προσπαθούν να το αναπληρώσουν μέχρι ένα βαθμό, συνασπισμένοι γονείς που δημιουργούν συλλόγους, όπως ο  δικός μας, προκειμένου να υλοποιηθούν και να λειτουργήσουν δομές και να οργανωθούν υπηρεσίες στελεχωμένες κατάλληλα, και να καλυφθούν κάποιες από τις πάρα πολλές ανάγκες των παιδιών, των εφήβων και των ενηλίκων με διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος.

Χρειάζεται η συμμετοχή όλων, ώστε να δημιουργήσουμε έναν πιο ανοικτό, συμπονετικό, συμπεριληπτικό και φιλικό κόσμο, χωρίς διακρίσεις  και αποκλεισμούς. Το πώς νοιώθουμε είναι κατανοητό από όλους που βρέθηκαν σε δύσκολη θέση και είχαν την ανάγκη της πολιτείας. Φανταστείτε λοιπόν κάποιον που να έχει την  ανάγκη και στήριξη δια βίου !

Η κοινωνία έχει την ευθύνη να δημιουργήσει ένα περιβάλλον όπου τα άτομα με αυτισμό να αισθάνονται αποδεκτά και σεβαστά.

Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να διασφαλίζονται οι απαραίτητοι πόροι και η κατάλληλη υποστήριξη για την καλύτερη ένταξή τους στην κοινωνία, είτε μέσω ειδικών εκπαιδευτικών προγραμμάτων,  είτε μέσω διαφορετικών μορφών υποστήριξης στον εργασιακό τους χώρο, είτε μέσω κέντρων διημέρευσης και ημερήσιας φιλοξενίας, είτε μέσω στεγών υποστηριζόμενης ή ημιαυτόνομης διαβίωσης. Ανάλογα με τις ανάγκες.

Χρειάζεται η συμμετοχή όλων, ώστε να δημιουργήσουμε έναν πιο ανοικτό, συμπονετικό, συμπεριληπτικό και φιλικό κόσμο, χωρίς διακρίσεις  και αποκλεισμούς. Αγαπάμε, Στηρίζουμε, Κατανοούμε. Προς μια πιο φιλική κοινωνία για τον Αυτισμό

 

  1. Πείτε μας λίγα λόγια για τις δράσεις του συλλόγου σας

 

Το έργο του συλλόγου μας «ΜΙΤΟΣ» είναι πολύπλοκο όσο πολύπλοκος είναι και ο Αυτισμός.  Με πολύ κόπο και συλλογική προσπάθεια,  έχοντας την αρωγή πολλών συμπολιτών μας, επιστημόνων και επαγγελματιών που δραστηριοποιούνται στον τομέα του Αυτισμού, εκτός από την δημιουργία  υποδομών, συμβάλουμε και στην  ανάπτυξη υπηρεσιών και  στη μετάδοση και διάχυση της γνώσης για τον  Αυτισμό,  σύμφωνα με τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις και ιατροπαιδαγωγικές τάσεις.  Πιστεύομε πως έτσι συμβάλλουμε έμπρακτα στην ολοκληρωμένη εκπαίδευση και αντιμετώπιση, που θα οδηγήσει στην  αξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών, εφήβων και  ενηλίκων με Αυτισμό, ώστε να απολαμβάνουν μια  χαρούμενη ζωή, χωρίς στιγματισμό, χωρίς περιθωριοποίηση και κοινωνικό Bulling, χωρίς αποκλεισμούς στην εκπαίδευση, στην υγεία, στον πολιτισμό.  Να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα κοινωνικά αγαθά που απολαμβάνουμε όλοι.

Αξιοποιώντας χρηματοδοτικά εργαλεία από Ευρωπαϊκά προγράμματα, σε συνεργασία με την περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας,  με την ενεργό συμμετοχή του Δήμου Πατρέων και με τη δωρεά οικοπέδου του Σταθακοπουλείου κληροδοτήματος, πιστεύουμε βάσιμα πως πολύ σύντομα θα ολοκληρωθεί μια πολύ σημαντική δομή για τον Αυτισμό στην πόλη μας.  Όπως προαναφέραμε, σύντομα θα είναι έτοιμη μια δομή που θα περιλαμβάνει Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας, Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης, καθώς και Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για Άτομα με Αυτισμό, και θα την λειτουργεί ο σύλλογος γονέων και φίλων των ατόμων με Αυτισμό «Μίτος».

 

  1. Τέλος, μιλήστε μας για την “Έκθεση Μεγάλων Ζωγράφων” και για την πράξη αυτή του τηλεοπτικού παραγωγού και δημοσιογράφου Αχιλλέας Παπαδιονυσίου να διαθέσει τα έργα εις μνήμην του αδελφού του και τα έσοδα να διατεθούν στο Σύλλογο Γονέων Παιδιών με Αυτισμό.

Σας ευχαριστώ που μου δίνετε τη δυνατότητα και την ευκαιρία να ευχαριστήσω τον εκλεκτό  και ευαισθητοποιημένο φίλο, ενεργό πολίτη και αρωγό μέλος του συλλόγου μας κ. Αχιλλέα Παπαδιονυσίου  για τη γενναιόδωρη και εξαιρετική προσφορά στο σύλλογό μας, που δεν είναι η πρώτη ούτε και η τελευταία.  Η Διάθεση των έργων Ζωγραφικής από τον Αχιλλέα Παπαδιονυσίου γίνεται εις μνήμην του αδελφού του Ανδρέα, και τα έσοδα από την αγορά των έργων θα διατεθούν στο Φιλανθρωπικό Σωματείο «ΜΙΤΟΣ».

Τον ευχαριστούμε ιδιαιτέρως, τόσο τον ίδιο, όσο και το Κέντρο Πολιτισμού- Ολυμπισμού, το Σύλλογο Καλών Τεχνών Πάτρας «Κωστής Παλαμάς», την αίθουσα Τέχνης «Gallery Ωδείο» Γερμανού 30, έναντι Ρωμαϊκού Ωδείου, για τη συνδιοργάνωση, καθώς και τον Σύλλογο  Νέων Καλλιτεχνών Πάτρας, το Rotary Club Patras Kostis Palamas, το Inner Wheel Ρίου και τον Ροταριανό Όμιλο Πάτρας για τη στήριξη που μας παρέχουν. Ευχαριστούμε και τους χορηγούς επικοινωνίας.

Η Έκθεση Ζωγραφικής θα είναι ανοικτή για το κοινό από 25 έως 30/11/2024 και τις ώρες λειτουργίας των καταστημάτων. Τα εγκαίνια της έκθεσης θα γίνουν την Τετάρτη 27 Νοεμβρίου στην καλαίσθητη αίθουσα Τέχνης «Gallery Ωδείο» Γερμανού 30, έναντι Ρωμαϊκού Ωδείου, του Κέντρου Πολιτισμού-Ολυμπισμού Κωστή Παλαμά,  στις 7.30 μμ.
Σας  προσκαλούμε να τιμήσετε με την παρουσία σας την ιδιαίτερη αυτή εκδήλωση, που έχει σαν σκοπό να συμβάλει οικονομικά και ηθικά στην εύρυθμη λειτουργία του   Φιλανθρωπικού Σωματείου Γονέων και Φίλων των Ατόμων με Αυτισμό «ΜΙΤΟΣ». τα έσοδα από την αγορά θα διατεθούν στο Φιλανθρωπικό Σωματείο.
Τιμήστε την εκδήλωση με την παρουσία σας, και εάν υπάρχει δυνατότητα αγοράς ενός έργου Τέχνης σε ιδική τιμή, για τον φιλάνθρωπο και ιερό αυτό σκοπό θα το εκτιμούσαμε ιδιαιτέρως.
Την εκδήλωση θα τιμήσει με την παρουσία της και θα μιλήσει για τα έργα ζωγραφικής η ιστορικός Τέχνης  Δρ. Γεωργούση Μαράη.

 

 

 

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ που μας δώσατε  τη δυνατότητα να ενημερώσουμε για το σημαντικό αυτό θέμα του Αυτισμού.

 

 

 

 

 

 


*Απαγορεύεται ρητά η οποιαδήποτε χρήση, αναπαραγωγή, αναδημοσίευση, αντιγραφή, αποθήκευση, πώληση, μετάδοση, διανομή, έκδοση, εκτέλεση, φόρτωση (download), μετάφραση, τροποποίηση με οποιονδήποτε τρόπο, τμηματικά ή περιληπτικά του περιεχομένου, χωρίς την προηγούμενη άδεια των «Συντελεστών» του portoni.gr.